Рассказ про мальчика ваню

— Многие врачи отказывались лечить Ваню, уверенно заявляя, что любая операция будет неудачной. Не хотели брать ответственность на себя, — произносит Наталья, листая рецепты препаратов из немецких клиник, чеки на их покупку, снимки глаз сына, которые медики сравнили с хрупкой хрустальной вазой. Эти бумаги женщина всегда носит в своей сумочке. Мы встречаемся в минской столовой, которую Павел, папа мальчика, открыл несколько лет назад. Пока мужчина хлопочет на кухне и обслуживает клиентов, его жена рассказывает непростую историю семьи, мимолетно замечая, что болезнь первенца не разрушила союз супругов, а, наоборот, сделала его крепче.

«Только природа может знать причину»

— У нас с мужем серые глаза, а у младенца они из-за расширенных зрачков казались иссиня-черными. Медики списали это на то, что на восьмом месяце беременности у меня подскочило артериальное давление, хотя прежде проблем не было. Пришлось делать кесарево сечение. Несмотря на это, ни о каких болезнях речи не шло, все были уверены, что со временем глаза малыша станут нормальными, — рассказывает Наталья.

Но ни через несколько недель, ни через полгода ситуация не изменилась. На восьмом месяце жизни Ваню и его маму отправили в 4-ю детскую больницу: у мальчика резко повысилось внутриглазное давление, что привело к приступу глаукомы. Так доктора обнаружили, что у ребенка нет радужки. «Аниридия», — прозвучал в кабинете офтальмолога диагноз, поставивший в тупик и родителей, и врачей. Даже опытный специалист с 40-летним стажем сказала, что за всю свою практику встретила такого ребенка впервые.

— Как бы нам ни хотелось узнать о болезни больше, информации в то время было очень мало. О том, что дети с аниридией должны носить солнечные очки, что им следует постоянно измерять внутриглазное давление, посещать не только окулиста, но и терапевта (у ребят могут возникнуть серьезные проблемы с почками), мы узнали позже, когда возможности что-то изменить уже не было, — разводит руками женщина.

Мальчика срочно прооперировали и выписали капли для лечения глаукомы, но не аниридии — неведомая болезнь временно угасла, ожидая своего звездного часа. Первые несколько лет препараты помогали. Ваня пошел в садик для детей с нарушением зрения, в два года начал (и весьма успешно) заниматься пением. Все, казалось, наладилось. В период затишья Наталья и Павел решили завести второго ребенка.

— Меня сразу поставили на учет и все время контролировали беременность, чтобы у плода не было отклонений. Но я все равно волновалась, что дочку настигнет та же участь, что и первенца. Когда Ксюша появилась на свет, я все ждала, когда она откроет глаза. Увидев, что она здорова, я выдохнула с облегчением, — вспоминает минчанка. — Аниридия — наследственное заболевание, но ни у кого из наших родственников его не было. Мы все не могли понять, почему оно появилось у нашего сына. Причину узнали в немецкой клинике, где нам сделали три генетических теста. Согласно результатам у Вани нарушена 11-я хромосома, причем изменения настолько мелкие, что источник болезни, как сказал врач, может знать только природа.

Еще один «Шанс»

Пятница, 2 сентября 2016 года. Родители забрали Ваню из садика и со спокойной душой поехали на дачу. Они еще не в курсе, что днем он ударился головой. Вечером мальчик ходил купаться, поужинал и лег спать. Обычно он просыпался очень рано, но утром стрелки на часах миновали отметку 9, а ребенок все не спускался к завтраку.

— Поднимаюсь на второй этаж, захожу в спальню, смотрю — а у сына побелели глаза, и с кровати он встать не может. Ночью у него случился приступ глаукомы. Мы хватаем Ваню и мчимся в 4-ю больницу. Дежурные врачи особо не помогли, пришлось ждать понедельника. На неделе медики выполнили операцию, установив в правый глаз очень длинный и узкий дренаж. При этом не снизив внутриглазное давление, из-за чего правый глаз стал увеличиваться, чуть ли не вылезая из орбит, а левый уменьшаться. Чтобы хоть как-то исправить ситуацию, ребенку назначили гормональные препараты, но они не помогли, а, наоборот, усугубили положение: мало того что мальчик мгновенно поправился с 14 до 60 килограммов, так еще в итоге и ослеп, — Наталья не может удержаться от слез и называет роковым то вмешательство окулистов.

«Мама, не отдавай меня на уколы!» — кричал, просыпаясь в минской больнице, Ваня. Действия врачей не улучшали его состояние. Родители написали расписку об отказе от госпитализации и отвезли ребенка в центр глазных болезней им. Гельмгольца, надеясь, что хоть там удастся сохранить зрение. Но в Москве в лечении отказали (уж очень сложный случай), посоветовав больше не мучить малыша и оставить все как есть.

— Мы были в отчаянии! Ваня, когда-то активный мальчик, целыми днями лежал на диване, не выходя из своей комнаты. Дальше так продолжаться не могло, нужно было бороться до последнего. Я нашла клиники, где делают операции детям с аниридией, и отправила туда письма с данными сына и просьбой о помощи. Мне ответили 82 адресата, 80 из них — отказом, остальные пригласили на консультацию, — повествует женщина.

И тут семейству Корик улыбнулась удача: с ними связалась Галина Генинг, создательница российского Межрегионального центра поддержки больных аниридией «Радужка» — первого на постсоветском пространстве. Она посоветовала минчанам больницу в Германии и помогла маленькому Ване лечь туда на обследование.

— Здоровье ребенка пугало немецких офтальмологов: никогда прежде им не встречался такой тяжелый случай. Наш лечащий врач, Барбара Кессман, не понимала, как можно было довести мальчика до столь плачевного состояния. Как она сказала, нам следовало бы приехать на два месяца раньше: счет давно уже шел на секунды. При этом она не давала гарантий, что операция поможет, — мысленно возвращается к событиям пятилетней давности Наталья.

Зарубежные специалисты установили срок: терапия должна начаться через две недели. И выставили счет на 16 тысяч евро. Таких денег у пары не было. Павел не растерялся, вспомнив о «Шансе» — благотворительном фонде, который помогает тяжелобольным детям. Супруги до последнего не верили, что их заявку одобрят. Напрасно: по прошествии 14 дней мама со старшим сыном летели в Германию, оставив дочку на главу семьи.

— Лечили Ваню экспериментальным путем. Руководствовались методом проб и ошибок, пустив в ход коктейль из препаратов, которые эффективнее всего сказывались на здоровье его глаз. Причем прибегали к способам, обычно не применяющимся в лечении детей с аниридией, — подробно рассказывает мама «особенного» парнишки. — Врачи обнаружили, что дренаж, установленный в минской больнице, не подходит, и заменили его на тот, который, казалось, не поможет моему сыну. Но, как ни странно, он прижился! Таким образом, медики спасли правый, увеличенный глаз. Еще пара операций — и снова небольшой успех, уже на левом. Мой мальчик, хоть и не так отчетливо, как раньше, стал видеть. За последние несколько лет у него не было приступов глаукомы. А многие ставили на нем крест и даже сейчас продолжают это делать.

«Привет, мама»

В свои 10 лет Ваня перенес девять операций. Последняя была в сентябре. Мальчик провел летние каникулы у бабушки, а когда вернулся домой, родители стали подозревать, что зрение сына опять падает: он стал хуже ориентироваться в пространстве, подолгу присматривался к вещам.

— Спрашиваю: «Ваня, плохо видишь?» Он отрицательно машет головой. Но я-то понимаю: что-то не так. Для него все связанное с больницами и врачами — тяжелая тема. Ребенку легче мужественно стерпеть и промолчать, чем признаться, что не все в порядке, — говорит Наталья.

Первого сентября мама с сыном-пятиклассником сходили на линейку (мальчик учится в 188-й школе для детей с нарушением зрения). А на следующий день домочадцы уселись делать уроки. Но выполнить задание не получалось: даже в очках с толстыми линзами, пользуясь специальным видеоувеличителем, Ваня никак не мог написать предложение в тетрадке, все время промахивался мимо строк. Как бы он ни отрицал, проблема была очевидна, а поход к окулисту неизбежен.

— Поехали на осмотр к врачу. Доктор констатировала: у ребенка отслойка сетчатки и шансы восстановить ее практически равны нулю. Посоветовала обратиться в клинику имени Федорова в Санкт-Петербурге, но и там ничем не помогли. Лишь порекомендовали оставить многострадального пациента в покое: мол, с такими осложнениями правый глаз мертв. Но я не собиралась сдаваться. Готова была сделать все, чтобы Ване стало лучше, — утверждает женщина.

Придерживаясь уже знакомой схемы, Наталья с Ваней полетели в Германию. В немецком аэропорту зрение у мальчика пропало окончательно. Обследовав ребенка, врачи пришли к выводу: юному белорусу необходима пересадка донорской роговицы.

— Подобная операция запрещена детям с аниридией: велика вероятность, что роговица не приживется. Но медики понадеялись, что в нашем случае все обойдется. Так оно и было. На полтора месяца Ване зашили веки, оставив крошечные щелочки, чтобы капать глаза. Капли, кстати, были сделаны из крови мальчика, на основе его тромбоцитов. Благодаря этому проблем с донорской роговой оболочкой не возникло, — объясняет Наталья. — В октябре нам сняли швы, и сын стал видеть свет, различать предметы. Мы вернулись домой и в начале ноября сели за домашнее задание. Самостоятельно, взяв видеоувеличитель, Ваня написал в тетради: «Привет, мама».

Увы, но та операция не стала финальным этапом лечения ребенка. Каждые полгода минчанам придется встречаться с немецкими медиками: часть стекловидного тела глаза мальчика заменена на искусственное масло, его нужно регулярно обновлять. Из-за проблем со здоровьем сына родители давно перестали строить планы и стараются жить по принципу «здесь и сейчас». А Ваня, в отличие от взрослых, ставит перед собой большие цели: он, лауреат и победитель музыкальных конкурсов, готовится к участию в проекте «Голос. Дети».

— Моя неосведомленность не освобождает меня от ответственности. Если бы раньше я знала больше об аниридии, возможно, все было бы совсем иначе. Временами много думаю об этом, плачу, корю себя. Но прошлое не вернешь. Сейчас мы с мужем понимаем в этой редкой болезни больше, чем некоторые врачи. И делаем все зависящее от нас, чтобы сын чувствовал себя хорошо и дети были счастливы, — заключает Наталья.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. dm@onliner.by

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.

Дети с диабетом первого типа начали получать сенсоры для систем флеш-мониторинга после вмешательства Сергея Меликова, сообщил отец ребенка с диабетом Магомед Бейбулатов. Внимание руководства Дагестана привлекала публикация «Кавказского узла», рассказал представитель проекта «Монитор пациента». Пользователи Instagram возмутились тем, что для решения таких вопросов необходимо вмешательство руководства региона. 

Как писал «Кавказский узел», обеспечить 460 детей с диабетом первого типа на ноябрь и декабрь современными системами флеш-мониторинга Минздрав Дагестана обещал еще в октябре, но к 15 декабря они так и не были закуплены, ряд родителей обратились в суд, рассказал представитель «Монитора пациента». Сотрудник ведомства связала задержку с прохождением процедуры госзакупок. 

Один из родителей, который отстаивал право на обеспечение системами флеш-мониторинга, сообщил, что в Дагестане началась выдача родителям детей, больных диабетом первого типа, сенсоров для системы флеш-мониторинга, сообщил отец ребенка с диабетом первого типа Магомед Бейбулатов. Он опубликовал на своей странице в Instagram видео, в котором демонстрирует пакет с несколькими упаковками сенсоров. Публикация в аккаунте Бейбулатова, в котором насчитывается 188 подписчиков, набрала к 16.10 мск 89 отметок «нравится» и 15 комментариев с благодарностями в адрес тех, кто помог добиться получения этого оборудования. 

Внимание руководства республики к проблеме привлекла публикация «Кавказского узла», сообщил правозащитный проект «Монитор пациента». «Мы дали интервью «Кавказскому узлу» по поводу обеспечения детей-диабетиков сенсорами для непрерывного мониторинга сахара в крови. После этого со мной связался советник главы (Дагестана по социальному блоку Магомедали Саламов). Он был обеспокоен ситуацией (…) и встретился с представителем (родителей больных детей) Магомедом Байбулатовым. Саламов пообещал, что к 25 декабря системы мониторинга будут в наличии. Хорошая новость в том, что дело взял под личный контроль Сергей Меликов. Когда он взял под личный контроль дело Сабрины и водоканала, проблема разрешилась очень быстро», — говорится в публикации в Telegram-канале проекта от 19 декабря.

Передвигающаяся на инвалидной коляске Сабрина Алиева через суд обязала компанию «Махачкалаводоканал» установить пандус в здании предприятия, после чего ей пришел слишком большой счет за воду. Глава Дагестана Сергей Меликов заинтересовался конфликтом и призвал мэрию организовать публичное извинение со стороны «Махачкалаводоканала» перед девушкой. Представители компании встретились с Алиевой, принесли ей извинения, пообещали построить пандус и сняли все претензии по оплате за воду.

Сенсоры для непрерывного мониторинга сахара в крови на два месяца будут выданы уже в декабре, закупка на 2022 год уже ведется (из расчета 24 датчика на год), сообщил Магомед Бейбулатов. По его словам, в следующем году на постоянной основе будет работать школа диабета, также откроется онлайн-школа диабета. Кроме этого, пройдет обучение педагогов школ, в которых учатся дети с диабетом, для детей в школах будет организовано отдельное питание, говорится в его публикации в Instagram от 24 декабря. Бейбулатов поблагодарил за поддержку Сергея Меликова, главу Минздрава Дагестана Татьяну Беляеву и члена Совета Федерации от Дагестана Сулеймана Керимова.

Публикация набрала к 16.20 мск 251 отметку «нравится» и 55 комментариев. 

Информация о том, что для обеспечения детей системами флеш-мониторинга потребовалось вмешательство властей республики и лично Сергея Меликова, была опубликована 24 декабря в Instagram-паблике dag.one, насчитывающем 35 тысячи подписчиков. Она набрала к 16.20 мск 317 отметок «нравится» и 10 комментариев. Пользователи сети выразили недоумение, почему в республике без вмешательства главы республики не решаются насущные вопросы. 

«Чтоб исполняли и выполняли свои обязанности чиновники, надо, чтоб глава вмешался», — прокомментировал пользователь nebeshkan.«Это везде так, во всех муниципалитетах. Чтобы решить текущую проблему, выполнять свои прямые обязанности и работать на своих местах, выполняя свои должностные обязанности, обязательно нужно, чтобы вмешался глава. Пока эта проблема не дойдёт до главы, она не решается. Никакой стратегии, ни один глава района ни к чему не готов, для чего вы, руководители министерств, ведомств, главы районов, сидите на своих местах? Услышьте уже простых людей!!! Выполняйте свои обязанности!» — написала mamaeva666. Глава региона «должен кнутом требовать уделить внимание», возмутился пользователь si_and_co.