Сказка-быль про цветок и девочку. Цветок рос на пустыре среди серых камней и сухой мертвой глины. Цветку не хватало влаги и питания, но он рос вопреки всем трудностям. Однажды его увидела девочка.
Жил на свете маленький цветок. Никто и не знал, что он есть на земле. Он рос один на пустыре; коровы и козы не ходили туда, и дети из пионерского лагеря там никогда не играли. На пустыре трава не росла, а лежали одни старые серые камни, и меж ними была сухая мертвая глина. Лишь один ветер гулял по пустырю; как дедушка-сеятель, ветер носил семена и сеял их всюду — и в черную влажную землю, и на голый каменный пустырь. В черной доброй земле из семян рождались цветы и травы, а в камне и глине семена умирали. А однажды упало из ветра одно семечко, и приютилось оно в ямке меж камнем и глиной. Долго томилось это семечко, а потом напиталось росой, распалось, выпустило из себя тонкие волоски корешка, впилось ими в камень и в глину и стало расти. Так начал жить на свете тот маленький цветок. Нечем было ему питаться в камне и в глине; капли дождя, упавшие с неба, сходили по верху земли и не проникали до его корня, а цветок все жил и жил и рос помаленьку выше. Он поднимал листья против ветра, и ветер утихал возле цветка; из ветра упадали на глину пылинки, что принес ветер с черной тучной земли; и в тех пылинках находилась пища цветку, но пылинки были сухие. Чтобы смочить их, цветок всю ночь сторожил росу и собирал ее по каплям на свои листья. А когда листья тяжелели от росы, цветок опускал их, и роса падала вниз; она увлажняла черные земляные пылинки, что принес ветер, и разъедала мертвую глину. Днем цветок сторожил ветер, а ночью росу. Он трудился день и ночь, чтобы жить и не умереть. Он вырастил свои листья большими, чтобы они могли останавливать ветер и собирать росу. Однако трудно было цветку питаться из одних пылинок, что выпали из ветра, и еще собирать для них росу. Но он нуждался в жизни и превозмогал терпеньем свою боль от голода и усталости. Лишь один раз в сутки цветок радовался: когда первый луч утреннего солнца касался его утомленных листьев. Если же ветер подолгу не приходил на пустырь, плохо тогда становилось маленькому цветку, и уже не хватало у него силы жить и расти. Цветок, однако, не хотел жить печально; поэтому, когда ему бывало совсем горестно, он дремал. Все же он постоянно старался расти, если даже корни его глодали голый камень и сухую глину. В такое время листья его не могли напитаться полной силой и стать зелеными: одна жилка у них была синяя, другая красная, третья голубая или золотого цвета. Это случалось оттого, что цветку недоставало еды, и мученье его обозначалось в листьях разными цветами. Сам цветок, однако, этого не знал: он ведь был слепой и не видел себя, какой он есть. В середине лета цветок распустил венчик вверху. До этого он был похож на травку, а теперь стал настоящим цветком. Венчик у него был составлен из лепестков простого светлого цвета, ясного и сильного, как у звезды. И, как звезда, он светился живым мерцающим огнем, и его видно было даже в темную ночь. А когда ветер приходил на пустырь, он всегда касался цветка и уносил его запах с собою. И вот шла однажды поутру девочка Даша мимо того пустыря. Она жила с подругами в пионерском лагере, а нынче утром проснулась и заскучала по матери. Она написала матери письмо и понесла письмо на станцию, чтобы оно скорее дошло. По дороге Даша целовала конверт с письмом и завидовала ему, что он увидит мать скорее, чем она. На краю пустыря Даша почувствовала благоухание. Она поглядела вокруг. Вблизи никаких цветов не было, по тропинке росла одна маленькая травка, а пустырь был вовсе голый; но ветер шел с пустыря и приносил оттуда тихий запах, как зовущий голос маленькой неизвестной жизни. Даша вспомнила одну сказку, ее давно рассказывала ей мать. Мать говорила о цветке, который все грустил по своей матери — розе, но плакать он не мог, и только в благоухании проходила его грусть. «Может, это цветок скучает там по своей матери, как я» — подумала Даша. Она пошла в пустырь и увидела около камня тот маленький цветок. Даша никогда еще не видела такого цветка — ни в поле, ни в лесу, ни в книге на картинке, ни в ботаническом саду, нигде. Она села на землю возле цветка и спросила его:
— Отчего ты такой?
— Не знаю, — ответил цветок.
— А отчего ты на других непохожий?
Цветок опять не знал, что сказать. Но он впервые так близко слышал голос человека, впервые кто-то смотрел на него, и он не хотел обидеть Дашу молчанием.
— Оттого, что мне трудно, — ответил цветок.
— А как тебя зовут? — спросила Даша.
— Меня никто не зовет, — сказал маленький цветок, — я один живу.
Даша осмотрелась в пустыре.
— Тут камень, тут глина! — сказала она. — Как же ты один живешь, как же ты из глины вырос и не умер, маленький такой?
— Не знаю, — ответил цветок.
Даша склонилась к нему и поцеловала его в светящуюся головку.
а другой день в гости к маленькому цветку пришли все пионеры. Даша привела их, но еще задолго, не доходя до пустыря, она велела всем вздохнуть и сказала:— Слышите, как хорошо пахнет. Это он так дышит. Пионеры долго стояли вокруг маленького цветка и любовались им, как героем. Потом они обошли весь пустырь, измерили его шагами и сосчитали, сколько нужно привезти тачек с навозом и золою, чтобы удобрить мертвую глину. Они хотели, чтобы и на пустыре земля стала доброй. Тогда и маленький цветок, неизвестный по имени, отдохнет, а из семян его вырастут и не погибнут прекрасные дети, самые лучшие, сияющие светом цветы, которых нету нигде.
Четыре дня работали пионеры, удобряя землю на пустыре. А после того они ходили путешествовать в другие поля и леса и больше на пустырь не приходили. Только Даша пришла однажды, чтобы проститься с маленьким цветком. Лето уже кончалось, пионерам нужно было уезжать домой, и они уехали. А на другое лето Даша опять приехала в тот же пионерский лагерь. Всю долгую зиму она помнила о маленьком, неизвестном по имени цветке. И она тотчас пошла на пустырь, чтобы проведать его. Даша увидела, что пустырь теперь стал другой, он зарос теперь травами и цветами, и над ним летали птицы и бабочки. От цветов шло благоухание, такое же, как от того маленького цветка-труженика. Однако прошлогоднего цветка, жившего меж камнем и глиной, уже не было. Должно быть, он умер в минувшую осень. Новые цветы были тоже хорошие; они были только немного хуже, чем тот первый цветок. И Даше стало грустно, что нету прежнего цветка. Она пошла обратно и вдруг остановилась. Меж двумя тесными камнями вырос новый цветок — такой же точно, как тот старый цвет, только немного лучше его и еще прекраснее. Цветок этот рос из середины стеснившихся камней; он был живой и терпеливый, как его отец, и еще сильнее отца, потому что он жил в камне. Даше показалось, что цветок тянется к ней, что он зовет ее к себе безмолвным голосом своего благоухания.
(Илл. Горняка М.)
В жизни молодых родителей, 26-летних Никиты и Анастасии Блощененко из города Заречный, случилось горе: их маленькой дочке Еве поставили страшный диагноз. Но, как оказалось, мир не без добрых людей и на просьбу о помощи откликнулись люди со всего света. На данный момент времени необходимые средства собраны
О том, какое несчастье случилось, я узнала из социальных сетей. На своей страничке во «ВКонтакте» одна из близких этой семьи разместила пост следующего содержания: «В семье Блощененко Никиты и Насти растет чудесная принцесса — Ева, рождению которой были рады все близкие, включая меня, она как вторая дочка. Четыре месяца назад ей поставили страшный диагноз — рак (нейробластома). Еве 11 месяцев, и семья борется за ее жизнь, находя каждый день силы, мужество и родительскую стойкость проходить все испытания. Вотуже многие месяцы ребята справлялись сами, не подавая даже вида, что все очень плачевно и рак продолжает разрушать и развиваться! Сейчас Еве необходимо дорогостоящее лечение в Израиле. Давайте поможем, вместе подарим шанс, возможность, ведь вас так много с добрыми сердцами! Ева должна жить».
К посту прикреплялись документы, подтверждающие слова автора поста. 7 октября я связалась с семьей Евы. Поскольку Анастасия Блощененко на данный момент вместе с дочкой находится на лечении в Москве, я побеседовала папой Евы, Никитой. Он откровенно поведал, что случилось, как непросто переживала их семья страш- нуую беду.
Как оказалось, о том, что у малышки онкологическое заболевание, молодые родители узнали совершенно случайно.
— Когда Еве было два месяца, ей делали внеплановое УЗИ, — начал свой рассказ молодой отец. — Обнаружили засвет в печени, после чего нас направили в детскую больницу, там сделали КТ и томографию и обнаружили уплотнение. Еще одно,
кроме того, что в печени, в малом тазу. После чего перевели в онкологию, сделали все необходимые анализы, компьютерная томография подтвердила новообразования, дали направление, по которому нас направили в Москву в НИИ имени Рогачева, где были подтверждены оба новообразования. Там Еве уже поставили диагноз — нейробластома в малом тазу.
В апреле малышке сделали операцию, в ходе которой ей удалили видимый компонент опухоли полностью. Анализы, которые сдали после операции, были положительными, и потому у врачей на тот момент не было никаких сомнений в том, что операция прошла успешно и здоровью маленькой Евы ничего не угрожает. Но, как оказалось, радоваться было рано.
— Мы приехали на анализ, как нам и велели, — пояснил мой собеседник. — На этом обследовании врачи увидели засвет на том же месте. Еву сразу госпитализировали, выяснилось, что это рецидив, первая стадия рака. После первой операции нам говорили, что с вероятностью 99% рецидива не будет. Наш случай попал в этот один про
цент. Было принято решение сделать операцию. Удалили 60% видимого компонента, хотя обещали убрать 95%. По какой причине этого сделать не удалось, нам до сих пор неизвестно.
Сделали обследование, снова назначили химиотерапию (третью по счету, до второй операции Ева их две прошла), которая по итогу не принесла никакого результата. Так что опухоль растет быстро, нужно что-то делать и — срочно.
В итоге Блощененко приняли решение найти клинику за рубежом и лечить Еву там.
— Мы отправили запросы в несколько иностранных лечебных заведений, и вот клиника в Израиле — единственная, которая нам на данный момент ответила, — указал Никита Блощененко. — Кроме того, мы думаем о том, чтобы отправить Еву на лечение в клинику в Германии. О ней много положительных отзывов. Но мы опасаемся, что могут возникнуть сложности. Сейчас готовим перевод документов, чтобы их туда отправить (принимают только документы на немецком языке).
Предварительная сумма, которая необходима для того, чтобы начать лечение в Израиле, составляет семь миллионов рублей. Семья Блощененко такими средствами не располагает (Никита работает пожарным, Анастасия — радиотелефонист). Поэтому супруги начали сбор денег.
— Вся наша семья помогает Еве всеми силами, финансово и морально, — поделился молодой отец. — Снимаем видеоролики в поддержку Евы, родственники организовывают благотворительные выступления, соревнования, концерты, спектакли. В сборе денег нам очень помогает близкий друг нашей семьи. Мы стараемся стучать во все двери, чтобы всякий, кто имеет такую возможность, как-то рассказал о ситуации, в которую мы попали.
В итоге, благодаря неравнодушию людей, удалось достигнуть положительного результата: за неделю молодым родителям удалось собрать пять миллионов из необходимых семи. Сейчас Ева в московской клинике приходит в себя после химиотерапии, и говорить о ее состоянии конкретно пока сложно.
– Супруга говорит, что дочка ест плохо, ее тошнит, организм расшатан, — рассказал мой собеседник. — Сейчас опухоль не дает о себе знать, по крайней мере, визуально. Ева еще совсем маленькая, ей всего 11 месяцев. Она ведет себя как обычные малыши, но никогда не знаешь, как опухоль проявит себя завтра.
Несмотря на неясный прогноз, молодые родители полны оптимизма.
— Мы никак не ожидали, что откликнется столько народу, — завершил свой рассказ Никита Блощененко. — Переводы присылают не только из России, но и из других стран, например, из Америки. К счастью, необходимая сумма собрана. У нас отличные шансы, мы настроены только на то, что все в итоге у нашей малышки будет хорошо и Ева победит болезнь.
Десять лет назад в семье Кожевниковых появился малыш. Сына назвали Ванечкой. Вот только роды прошли тяжело. Мальчик сильно пострадал, ему сразу поставили диагноз ДЦП. Собраться с силами и родить второго ребенка было непросто. Но Оксана с мужем мечтали о дочке. Сонечка родилась абсолютно здоровой и казалась родителям совершенством. Все было прекрасно, пока девочке не исполнилось два с половиной года.
«Надо быть сильной»
— Иногда хочется просто кричать от ужаса перед тем, что может с нами быть завтра. Я стала замыкаться в себе, повторять: «Надо быть сильной, надо быть сильной!» День, ночь, день, ночь — я просто держусь. Но иногда мне кажется, что сил больше нет.
Мама двоих детей Оксана Кожевникова привыкла не строить планов и жить одним днем. Когда-то она спланировала свою судьбу: вышла замуж, мечтала родить сына и дочь. Эта мечта сбылась, да только совсем не так, как представляла Оксана.
Десять лет назад Оксана родила мальчика Ванечку. Роды были тяжелые, малыш при рождении сильно травмировался, мозг пострадал, в итоге — ДЦП, ребенок полностью лежачий, тяжелый.
Но когда семья по-своему «привыкла» к тому, что у них есть ребенок с инвалидностью, они стали мечтать о том, чтобы родить еще одного малыша. Надеялись, что с ним в жизнь войдет радость «нормального», беспроблемного родительства.
Оксана с мужем и детьми
— Мы понимали, что со старшим сыном мы уже ничего не изменим, что он вряд ли сможет встать, заговорить. Нам хотелось не только ухода за больным ребенком, но и нормальной жизни. Было очень страшно рожать второго, но в конце концов мы решились.
Второй ребенок и новый диагноз
София родилась обычным, здоровым на вид младенцем, до года развивалась совершенно прекрасно. На фоне старшего ребенка она казалась родителям самим совершенством!
— Я так радовалась, глядя на нее. Вот она улыбается, гулит, вот головку подняла, вот делает первые шаги. Она подарила нам с папой все то, чего мы были лишены с первым ребенком.
Родители радовались вдвойне. София словно делала успехи и за себя, и за братика, и родительская радость была особенной, после нескольких лет горя от понимания беспомощности старшего сына.
София
Но в какой-то момент мама начала замечать, что с малышкой что-то не так. Повышенная возбудимость, истерики, гиперактивность, отсутствие речи — все это настораживало и родителей, и врачей. Но в маленьком городе, в котором живет семья, нет специалистов-дефектологов, а рядовые педиатры до поры до времени говорили: «Ну ничего страшного, вот-вот заговорит, не о чем волноваться».
Кризис случился, когда маме пришлось поехать с Ваней на очередную, но первую после рождения дочери, реабилитацию. Малышке Софии было 2,5 года, и она уже пошла в детский сад.
Отсутствие мамы стало таким сильным стрессом для девочки, что у нее случился серьезный регресс развития и только-только начавшей появляться речи.
Сонечку стало невозможно водить в детский сад: повышенная активность переросла в агрессию. Девочка не реагировала на окружающих, кричала, никого не слушалась. Врачи уверенно поставили диагноз «аутизм».
В поисках панацеи
К постоянным заботам о здоровье сына на родителей Сони обрушилась еще и необходимость ездить к специалистам, пытаясь помочь дочери.
Девочку исследовали неврологи, психиатры, эндокринологи. Причина отклонений в развитии ребенка была неясна. Поначалу специалисты отрицали генетику, хотя сама мама как раз предполагала такое.
София
В какой-то момент семье наконец повезло с лечащим врачом. В райцентре, в Ставрополе, нашлась доктор-дефектолог (а по образованию психиатр), которая нащупала путь и способы стабилизировать девочку. Были назначены препараты, и родители стали с радостью замечать, что случился настоящий прорыв.
— Она стала смотреть в глаза, стала говорить, связывая слова, стала радоваться, играть в сюжетные игры, как играют ее сверстники. Стала реагировать на брата, пытаться общаться с ним.
Сонина любимая игра — «Скорая помощь». А еще «Пожарная бригада». Ей важно в игре преодолеть что-то страшное, потушить пожар, спасти кого-то!
София
Очень на пользу пошло девочке и то, что семья переехала из маленькой квартиры в частный дом, реализовав возможность воинской ипотеки. Девочку стало просто не узнать! Даже маленький кусочек природы, возможность играть в саду в камушки, песок, чаще выходить вместе с лежачим братом, которого тоже стало возможно вывозить на улицу, — и София будто бы сделала огромный шаг в развитии.
Но вместе с тем по-прежнему девочка не в состоянии ходить в детский сад (тем более, что в городе нет специальных дефектологических детских садов), каждое отсутствие мамы для нее — колоссальный стресс, приводящий к видимому ухудшению эмоционального состояния.
— Я теперь вспоминаю тот санаторий в Кисловодске, куда мы с сыном ездили на реабилитацию, пока София еще не родилась! Там меня кормили, там сыном занимались врачи, а я могла просто лишний час поспать. А сейчас это нереально пока. Папа наш военный, он на службе, он нас любит и обеспечивает, но дома я с детьми почти все время одна, и иногда силы на исходе.
Но обязательно нужно идти дальше, сейчас самый правильный момент. Есть возможность отправиться с девочкой на серьезные исследования и лечение в Санкт-Петербург, в институт педиатрии, и врач, которая помогла преодолеть уже очень многие проблемы, настаивает, что нужно воспользоваться такой возможностью. Но перед этим необходимо сделать несколько генетических анализов, которые делаются платно в Москве. Они подтвердят или исключат вероятные генетические причины отклонений.
София
— Все анализы, которые по ОМС, мы прошли, нам дал направление официальный генетик в Ставрополе. Для нашей семьи эти анализы — только один из шагов долгого пути, нам еще очень много предстоит сделать, но это важный шаг, очень важный.
«Трудно кому-то и себе пообещать счастливый конец»
Все врачи говорят: видно, что в девочку вложено невероятно много родительских стараний, любви и сил. Мама с упоением рассказывает о том, как она с ней занимается, по каким системам, в какие играет игры, как и чему учит. Но тут же печально добавляет:
— Но все реабилитационные мероприятия для Вани остановились с рождением дочери. Нереально приехать в санаторий с ними двумя. Я просто не справлюсь.
Если, пройдя все обследования и получив диагноз, девочка получит инвалидность, маме будет полагаться специальный сопровождающий, и она сможет ездить в реабилитационные центры и с двумя детьми. Об этой возможности — ездить с двумя детьми в санаторий — Оксана говорит, как о небывалом выезде на курорт.
Местный православный приход подарил семье хорошую коляску для Вани. Голос Оксаны дрожит, когда она рассказывает об этом. Вот была собрана сумма на ремонт храма, и от нее даже остались излишки. Настоятель узнал среди жителей города, кому нужна помощь, и купили Ване хорошую, дорогую коляску.
София с братом
— Я боюсь сама обращаться к людям за помощью, потому что это не та ситуация, что собрали денег, прооперировали, например, — и ребенок здоров. Я понимаю, что наша ситуация такая, что трудно кому-то и себе пообещать счастливый конец. Этого не будет. Впереди труд и забота, и хорошо, если что-то будет улучшаться. Когда я вижу, что есть люди, которым не все равно, когда люди нам пытаются помочь, я так благодарна и этим людям, и Богу за то, что такие люди есть. И я очень надеюсь, что у нас пусть не все, но хоть что-то получится.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.